희귀, 난치성 질환은 전문 병원도 별로 없고 진단과 치료가 매우 어렵습니다. 그리고 지속적인 치료와 가족이나 간병인이 반드시 필요하기 때문에 경제적으로 많은 부담이 되고 있습니다. 희귀질환 환우들의 본인부담 의료비를 지원하고 있는데 신청방법, 자격기준, 지원금액 등에 대해 알아보겠습니다.
1. 신청방법
희귀질환자 본인, 보호자, 친족 등이 환자의 주민등록지 관할 보건소에 온라인 신청을 하면 됩니다. 신청기간은 따로 없으며 연중 수시접수를 하고 있습니다. 신청정보 입력과 제출서류를 구비하여 신청서를 '희귀질환헬프라인' https://helpline.kdca.go.kr 에서 온라인으로 제출하거나 희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 신청하면 됩니다. 주의할 점은 지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않습니다. 반드시 지원대상 여부가 결정된 후 '지원신청'을 해야 합니다. 국민건강보험 공단 1577-1000에서 신청방법을 도와주고 있습니다. 문의는 환자 거주 관할 보건소나 질병관리청 희귀질환 관리과 043-719-8778번으로 전화하시면 자세한 사항을 상담받을 수 있습니다. 희귀질환과 관련하여 국가에서 법에 근거하여 지원제도가 마련되어 있으니 규정과 관련 홈페이지를 방문하여 많은 도움 받으시면 좋겠습니다. 온라인 신청 시 주의사항은 신청질환과 동일한 종류의 산정특례에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 온라인 신청을 하더라도 산정특례에 미등록된 경우에는 신청이 반려될 수 있습니다.
2. 지원범위
요양급여 중 본인부담금에 해당하는 금액으로 만성신장병 요양비를 포함하고 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받을 수 있습니다. 간병비의 경우 월 30만 원 지급하고 있고 보조기기 구입비의 경우 본인부담금에 해당되는 금액을 지원받을 수 있습니다. 특수식이류 구입의 경우에는 특수조제분유는 만19세 이상, 28개 질환에 대해 연간 360만 원, 저단백즉석밥은 만 19세 이상, 28개 질환에 대해 연간 168만 원, 옥수수전분은 9개 질환에 대해 연간 168만 원 이내에서 지원이 됩니다. 옥수수 전분은 만 18세 미만 소아 청소년은 소득재산조사 면제입니다. 각 질환별로 해당유무가 결정되기 때문에 사전에 환우의 질병이 각 지원범위에 해당되는지 확인해야 합니다.
3. 지원대상
질병관리청장이 지정고시한 1272개 희귀질환자가 대상입니다. 지원대상자 여부결정에 따라 등록이 되어야 지원대상이 되며 온라인신청을 후 소득재산조사를 끝으로 결정을 하게 됩니다. 지원대상자 여부는 신청 후 30일 이내, 최대 60까지 결정을 하게 되어 있습니다. 신청서식과 제출자료는 환자가구와 부양의무자 가구에 따라 상이합니다. 의료비 지원 신청서, 소득재산 신청 정보제공 동의서 등은 희귀 질환헬프라인 (helpline.kdca.go.kr)에서 다운로드하실 수 있고 진단서와 환우를 기준으로 가족관계증명서는 신청일 기준 3개월 이내 발급분이 필요합니다. 이외 임대차 계약서와 자동차보험계약서, 통장사본 등이 구비되어야 하며 부양의무자가구와 필요서류가 다릅니다. 확인하고 신청하시면 됩니다.
희귀질환의 경우 환자가구 및 부양의무자 가구는 각 기준 중위소득 120%, 200% 미만 이어야 하고 4대 질환의 경우는 환자가구 및 부양의무자 가구 각 기준 중위소득 160%, 240% 미만이어야 합니다. 소득기준 평가액은 세전 실제소득에서 가구특성에 따른 지출요인과 근로를 유인하기 위한 요인 그리고 추가적인 지출요인을 차감하여 계산합니다. 재산을 산정할 때는 일반재산, 금융재산 및 기타 산정 재산에서 부채를 차감한 잔액에 자동차 가액을 더한 금액으로 산정을 합니다. 자동차를 제외한 금액이 마이너스로 계산이 되면 '0'으로 계산하고 자동차 가액을 더하면 됩니다. 외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자는 신청자격이 없습니다. 다만 지원 가능 외국인의 경우 대한민국 국민과 혼인한자, 대한민국 국민이 사망했으나 태아를 임신하고 있는 자의 경우에는 지원이 가능합니다. 난민의 경우는 법무부에서 인정한 사람으로서 외국인 등록증 및 난민 인정증명을 받아 조사 및 선정하게 됩니다. 지원대상자는 2년마다 정기 재조사를 실시하고 있으며 수시로 재조사하여 재산변동 사항 등을 확인하고 있습니다.